英國罕病查理
財團法人罕見疾病基金會 罹患先天性罕見疾病「粒線體DNA耗竭症候群」的英國小男嬰查理． 賈德（Charlie Gard），短短11個月的生命，還來不及認識這個世界，但這個世界因為他對生命有了更複雜的思辨：從治療的就醫權到兒童安寧照護，什麼才是一個罹患重度疾病孩子的「最佳利益」？ ,2017年7月29日 — 小查理患的病很少見。他去年8月來到世界，但先天有RRM2B基因，八星期大已經確診患上罕見的「粒線體DNA耗竭綜合症」（MDDS），使得他的細胞無法從身體獲取 ... ,2017年7月28日 — 目前，全球只有16個孩子罹患MDDS，查理就是其中之一。他細胞中的粒線體將漸漸失去功能，讓他的大腦產生不可逆的惡化。查理開始看不到、聽不到，肌肉也越來 ... ,2017年7月29日 — 一名家族發言人28日說，罹患罕見疾病而病入膏肓的英國男嬰查理．賈德(Charlie Gard)在拔除維生器後已離世。小查理的父母曾打了一場漫長的官司， ... ,2017年7月29日 — 《衛報》（The Guardian）28日報導，11月大的英國罕病兒童小查理（Charlie Gard）不敵病魔，逝世於安寧病房。距離小查理1歲生日，只差一個禮拜。 ,小查理雙親委任律師阿姆斯壯（Grant Armstrong）二十四日向英國高等法院表示，在接獲最新醫療報告後，查理父母認為「機會之窗已經關上」，「治療已經不可能成功」。他們 ...
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 英國罕病查理 相關參考資料
林雅萍、謝宛婷／從查理寶寶看親權、醫療與生命尊嚴的拉扯
財團法人罕見疾病基金會 罹患先天性罕見疾病「粒線體DNA耗竭症候群」的英國小男嬰查理． 賈德（Charlie Gard），短短11個月的生命，還來不及認識這個世界，但這個世界因為他對生命有了更複雜的思辨：從治療的就醫權到兒童安寧照護，什麼才是一個罹患重度疾病孩子的「最佳利益」？ https://www.tfrd.org.tw 誰能決定英國罕病童小查理的生命？「無效醫療」的認知差異
2017年7月29日 — 小查理患的病很少見。他去年8月來到世界，但先天有RRM2B基因，八星期大已經確診患上罕見的「粒線體DNA耗竭綜合症」（MDDS），使得他的細胞無法從身體獲取 ... https://www.thenewslens.com 再見小查理英國罕病兒即將拿掉生命維持器(728更新)
2017年7月28日 — 目前，全球只有16個孩子罹患MDDS，查理就是其中之一。他細胞中的粒線體將漸漸失去功能，讓他的大腦產生不可逆的惡化。查理開始看不到、聽不到，肌肉也越來 ... https://dq.yam.com 英國罕病男嬰小查理拔除維生器已離世
2017年7月29日 — 一名家族發言人28日說，罹患罕見疾病而病入膏肓的英國男嬰查理．賈德(Charlie Gard)在拔除維生器後已離世。小查理的父母曾打了一場漫長的官司， ... https://www.rti.org.tw 來不及慶祝1歲生日英國罕病男嬰小查理走了
2017年7月29日 — 《衛報》（The Guardian）28日報導，11月大的英國罕病兒童小查理（Charlie Gard）不敵病魔，逝世於安寧病房。距離小查理1歲生日，只差一個禮拜。 https://www.upmedia.mg 英國罕病童放棄治療雙親：太遲了
小查理雙親委任律師阿姆斯壯（Grant Armstrong）二十四日向英國高等法院表示，在接獲最新醫療報告後，查理父母認為「機會之窗已經關上」，「治療已經不可能成功」。他們 ... https://news.ltn.com.tw |